Quelques informations sur l'exposant

La présomption ou l’annonce d’un handicap ou d’une maladie pour un proche, un enfant, reste l’une des épreuves les plus difficiles qui soit et des plus marquantes. Comment faire face à cette nouvelle qui bouleverse la vie entière de la personne touchée, des parents, de la fratrie, de la famille, des proches ?

Depuis des décennies, les familles sont confrontées à des parcours médicaux et thérapeutiques complexes, à des démarches administratives souvent très compliquées qui augmentent encore la souffrance.

Le monde du handicap est lourd d’informations complexes et nombreuses.

Or, nous manquons toujours d’une sorte de SOS ou SVP handicap, capable de répondre dans les meilleurs délais aux questions les plus simples.

Née en terre lorraine, cette initiative sous l’impulsion de Sonia Sammou, avec l’appui de nombreux partenaires institutionnels et associatifs, propose un accompagnement des familles par la création de My EXTRA’box composé :

– d’une box remise par les professionnels de santé composée d’un guide avec des éditoriaux rédigés par nos partenaires et par les grandes associations engagées dans le champ du handicap;

– d’un site internet intuitif avec les étapes à suivre au fur et à mesure;

– d’une application mobile pour aider à anticiper et à rappeler les différentes démarches à faire, ainsi que leurs renouvellements. Enfin, un système géolocalisation de familles en situation comparable pour sortir de l’isolement subi, et repérer les différents médecins et thérapeutes.

Cette « boite à outils », adaptée et évolutive, était attendue par de nombreuses familles confrontées aux méandres administratifs pour engager dans les meilleurs délais toutes les démarches utiles au mieux-être de leur enfant handicapé. Elle est appelée à rendre de grands services et doit pouvoir désormais étendre son champ d’utilisation rapidement au niveau national. Son seul objectif est l’aide concrète aux familles soucieuses du meilleur développement possible pour les personnes handicapées dont elles ont la charge.

C’est pourquoi, avec l’engagement des nombreux partenaires, il est prêt à être expérimenté en Meurthe et Moselle.

L’inauguration est prévue le 19 mars au Conseil Départemental de Meurthe et Moselle.

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